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‘Un lugar solitario’: Tomen el COVID en serio, advierten personas con síntomas prolongados

En las raras ocasiones en que Neil Passmore, residente de Vero Beach, sale en público, dice que a menudo es el único que usa una máscara.

Cuando Passmore contrajo COVID-19 en junio de 2020, el virus lo golpeó con fuerza: temblaba de escalofríos, luchaba por respirar, su corazón se aceleraba y tenía problemas para regular la temperatura de su cuerpo. También experimentó disociación y pérdida de memoria, entre otros síntomas.

En las semanas y meses posteriores a la infección, notó que algunos síntomas no desaparecían y otros empeoraban. Después de cinco semanas, a menudo estaba confundido, tartamudeando y llamando a las cosas por el nombre equivocado: los buzones se convirtieron en oficinas de correos, los cocos se convirtieron en piñas, las palmeras se convirtieron en pinos.

Los médicos finalmente descubrieron daños en el nervio óptico y el tronco encefálico.

Su segunda ronda de COVID-19 en agosto de 2021 todos sus síntomas emperoraron, particularmente sus síntomas cardíacos.

Más de dos años después, todavía tiene problemas para regular la temperatura de su cuerpo, latidos cardíacos rápidos, tinnitus, mareos y síntomas neurológicos. Sus continuos problemas cognitivos hacen que sea imposible regresar a su trabajo como farmacéutico de Walgreens. Está aterrorizado de volver a contraer COVID-19.

“Pasé de tener un muy buen trabajo, vivir como se supone que debes hacerlo, trabajar duro... durante meses y meses, ayudando a los enfermos todos los días”, dijo. “Entonces me enfermo y ¡blam! Eso es todo. No sabes... si vas a poder mantener tu casa y tus vehículos. Tu forma de vida definitivamente ha cambiado”.

Passmore tiene COVID-19 prolongado, también conocido como COVID-19 de larga distancia o condición posterior a COVID-19.

Los CDC estiman que uno de cada cinco adultos que se infectan con COVID-19 padecen de síntomas de larga distancia, según define la Organización Mundial de la Salud (WHO, siglas en inglés) como síntomas en personas previamente infectadas que duran al menos dos meses y no se pueden atribuir a otra cosa. Los síntomas comunes incluyen fatiga, dificultad para respirar y disfunción cognitiva, pero el rango es amplio.

Ahora, a medida que las nuevas subvariantes ultrainfecciosas de la variante ómicron de COVID-19 aumentan los casos de COVID-19, los defensores dicen que es más importante que nunca acelerar la concientización e investigar los orígenes y el tratamiento de la afección.

“Si en el futuro una parte significativa de la población padece COVID y COVID de larga distancia simultáneamente, esto será una carga financiera extraordinaria para todos”, dijo Elena Cyrus, epidemióloga de enfermedades infecciosas y profesora asistente de la Universidad de Florida Central.

Más preguntas que respuestas

Se estima que 1.5 millones de adultos en Florida experimentan actualmente síntomas de COVID-19 prolongado, según una encuesta de pulso doméstico de verano de 2022 y las estimaciones de población para 2020 por la Oficina del Censo de los EE.UU.

Otros virus también pueden causar síntomas que persisten después de que las personas se recuperan, que varían en gravedad o duración, dijo Cyrus.

“La única diferencia es que debido a la escala de COVID, lo estamos analizando más de cerca, debido al impacto masivo que puede tener”, escribió en un correo electrónico.

Dos años después, todavía hay más preguntas que respuestas sobre los orígenes de la enfermedad: ¿Podrían los pequeños coágulos de sangre estar cortando el flujo de sangre a algunas partes del cuerpo? ¿El coronavirus a veces se queda en ciertas áreas? ¿Podría COVID-19 hacer que el sistema inmunológico de algunas personas se vuelva loco, causando inflamación crónica? Esas son tres teorías principales, dijeron los investigadores a la revista Science en un artículo publicado en junio. Con toda probabilidad, no hay una sola causa, sino múltiples factores que trabajan juntos.

Tampoco existen tratamientos comprobados, dijo la Dra. Irene Estores, quien inauguró el Programa de Tratamiento RESTORE (rehabilitación, apoyo, capacitación, divulgación e investigación) de UF Health COVID en Gainesville en julio de 2021. Este es uno de solo cinco Centros de atención de post-COVID enumerados por Survivors Corp, un esfuerzo de defensa de pacientes de base.

Estores prueba tratamientos destinados a afecciones con síntomas similares.

Ella señala que la larga investigación de COVID está avanzando, aunque lentamente.

“Sabemos más sobre el COVID prolongado, tanto los mecanismos como los tratamientos, ahora que hace dos años. Entonces, seguimos trabajando”, dijo Estores.

Tiene una larga lista de espera. Ver a los pacientes lleva mucho tiempo, al igual que ayudarlos a solicitar los beneficios del seguro por discapacidad.

“Los pacientes deben reconocer que queremos ayudar, pero los médicos necesitan recursos para poder ayudar”, dijo Estores. “Hará falta algo más que el compromiso de los médicos... Esto requiere un esfuerzo concertado de los sistemas de salud y del gobierno”.

Los Institutos Nacionales de Salud en febrero de 2021 anunciaron una iniciativa de $1.150 millones, RECOVER, para financiar investigaciones sobre la afección, aunque desde entonces la iniciativa ha enfrentado críticas por su lentitud y falta de transparencia, informa un artículo de la revista Science de junio.

Muchos de los pacientes de Estores han progresado, y ella lo enfatiza. Pero reconoce que puede ser fácil darse por vencido.

“Puedo entender por qué... se sienten así. Mis pacientes me dicen lo difícil que es. Y puedo verlo”, dijo Estores. “... Puedo decirles que mis pacientes que continúan trabajando conmigo en esto, vamos a alguna parte”.

Aterrorizados de la reinfección

Frente a síntomas crónicos, a menudo inexplicables y sin tratamientos probados, tener COVID-19 por mucho tiempo puede parecer desesperado, dijo Danielle Jordan, de 21 años, de Coral Gables.

Jordan contrajo COVID-19 cuando tenía 19 años y solía ser una persona sana. Tras contagiarse, no podía caminar sin dolor, ni saborear ni oler con precisión, ni regular los rápidos latidos de su corazón en los tres meses siguientes. Aunque muchos síntomas desaparecieron, todavía sufre de parosmia y disgeusia: olfato y gusto distorsionados.

El estado mental de Jordan también se está recuperando.

“Lo que desearía que la gente supiera sobre el COVID prolongado son los efectos que puede tener en la salud mental. Es un lugar muy solitario para estar si nadie a tu alrededor está pasando por lo que estás pasando”, escribió Jordan en un correo electrónico. “... Ha sido horrible”.

Cuando la estudiante de la Universidad de Miami estuvo expuesta nuevamente al virus en septiembre de 2021, tuvo ataques de pánico varias veces al día por temor a volver a dar positivo.

Brian Hartin, quien habló con el Orlando Sentinel en octubre sobre su falta de energía, confusión mental y depresión, se recuperó en un 80% del COVID-19 prolongado después de aproximadamente dos años. Está trabajando de nuevo, aunque en una posición más baja que antes porque su salud aún es impredecible.

El residente de Lakeland de 37 años, al igual que Jordan, está desesperado por mejorar y tiene miedo de volver a contraer COVID-19.

Sus temores no son infundados.

Investigadores del Saint Louis Health Care System encontraron que cada vez que una persona se contagia de COVID-19, su riesgo de nuevos problemas de salud puede aumentar, según un proyecto de estudio de más de 5.6 millones de personas. Actualmente se encuentra en espera de revisión por pares.

Otros han seguido adelante

Sin embargo, Hartin no siente la misma preocupación que él tiene por el COVID-19 en los demás.

Hace un par de semanas, escuchó a sus compañeros de trabajo bromear diciendo que estaban tan agotados que querían contagiarse de COVID-19 solo como una excusa para tomarse un tiempo libre.

“Yo estaba como, ¿en serio? No quieres que te pase lo que me pasó a mí, y estás hablando de eso tan casualmente”, dijo Hartin.

Los médicos también han descartado a Hartin porque no hay una causa clara para sus síntomas.

“Hay tantas veces que puedes ir al médico o ir a la sala de emergencias y te dicen que todo está bien, ya sabes, y que no te pasa nada, y obviamente eso no es cierto, porque no sentiría el como me siento si no hubiera pasado algo malo”, dijo.

Algunos dudan mucho de la existencia de COVID. Jeremy Devine, psiquiatra residente de la Universidad McMaster en Hamilton, Ontario, escribió en una columna de opinión en el Wall Street Journal en la que suguere que el COVID-19 prolongado puede explicarse en la mayoría de los casos por problemas de salud mental subyacentes.

El portavoz del Departamento de Salud de Florida, Jeremy Redfern, tuiteó: “COVID prolongado = ansiedad” desde su cuenta personal al Subcomité Selecto de la Cámara sobre la Crisis del Coronavirus en junio.

Ambos enfrentaron una rápida reacción de médicos, psiquiatras, otros profesionales de la salud mental y activistas.

Passmore dice que por el bien de ellos y el suyo, espera que el público en general se tome en serio el COVID-19 y la ola actual.

“Tal vez las nuevas variantes no estén matando a tanta gente, pero todavía hay muchos riesgos con ellas”, dijo.

Los recursos están creciendo

Mientras tanto, para aquellos que ya tienen dificultades, hay recursos, muchos de ellos establecidos por los propios pacientes con COVID-19 durante mucho tiempo.

El programa de Estores está aceptando nuevos pacientes en https://ufhealth.org/integrative-medicine/contact ; los pacientes pueden llamar al 352-265-9355 y especificar que buscan tratamiento para el COVID prolongado.

Dijo que los pacientes deberían esperar una lista de espera en su clínica y en otras.

Otros centros de tratamiento post-COVID-19 y la información de contacto se pueden encontrar en el sitio web de Survivors Corp, un esfuerzo comunitario de defensa del paciente.

También han surgido grupos de apoyo, como COVID-19 Long Haulers Support en Facebook.

La Colaboración de investigación dirigida por pacientes, un grupo de investigadores con COVID-19 prolongado nacido de otro grupo de apoyo, también tiene recursos.

Esta historia fue publicada en el Orlando Sentinel por le periodista Caroline Catherman

©2022 Orlando Sentinel. Visite orlandosentinel.com. Distribuido por Tribune Content Agency, LLC.

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This story was originally published July 28, 2022 6:28 PM.

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